Tekst

Soms wil ik niet over MS praten, gewoon omdat ik er even geen behoefte aan heb. Maar niets zeggen, betekent niet dat je niet communiceert. De manier waarop ik loop communiceert meestal al voldoende. Goedbedoelde opmerkingen zijn snel gemaakt ‘het is het tijdelijk toch?’ of ‘ben je op wintersport geweest?’. Eerder smoesde ik dat ik van een paard was gevallen of een misstap had gemaakt tijdens sporten. Tegenwoordig zeg ik resoluut waar het op staat. “Nee, ik heb MS en heb een geweldig leven”. Hopsakeeje, soms kan het maar beter duidelijk zijn nietwaar?
Mijn antwoord is niet gelogen, want ‘JA’, ik heb MS en ‘JA’; ik heb een geweldig leven.

De diagnose MS 15 jaar geleden maakte bij mij 1 ding heel duidelijk: je leeft je leven nu. Niet morgen of later. Morgenochtend kan alles weer anders zijn. Dat snappen wij MS-patienten als geen ander. Dus als je iets wilt bereiken, dan moet je er nu mee beginnen. Ik besloot mijn leven volledig in te richten om de dingen na te streven die ik leuk vond om te doen of waar ik erg blij van werd.

Dat inzicht, gecombineerd met alle ervaringen van de afgelopen jaren, is nu de kern mijn boodschap wanneer ik wordt gevraagd over “mijn leven met MS”. Als ik nou een praatje maak met collega’s in de lift of voor een volle zaal spreek, de kern is hetzelfde. Dat je ook met een beperking zoals MS volop van de wereld kan genieten, dat je onderdeel kan zijn van de maatschappij waarin je leeft, dat je gelukkig kan zijn en lief kan hebben, zolang je maar dingen doet die je leuk vindt om te doen.

Wanneer bekenden of onbekenden, mij vragen naar MS en de beperkingen die ik daarmee ondervind, vertel ik ze over mijn leven vanaf de diagnose. Ik vertel ze wat ik heb meegemaakt in de afgelopen 15 jaar. Over de belevenissen met mijn vrouw, mijn dochter, familie en vrienden. Ik vertel ze over mijn mijn professionele carriere, mijn vrijwilligerswerk voor bijv. het Nationale MS Fonds, over mijn kunst- en fotografie-exposities. Over paardrijden in de Himalaya, grizzly-beren fotograferen in Alaska en varen door het hart van Borneo.

Eerst zijn mensen verwonderd als ze horen en zien wat ik allemaal voor elkaar krijg. Dat ik mijn dromen najaag en zo geniet van het leven. “Top en respect dat hij dat doet.” Ik hoor het ze zeggen.
Dan wordt de tweede boodschap verwerkt: “tja, voor hem als MS-patient kan morgen inderdaad alles anders zijn. Met zo’n beperking weet je inderdaad niet wat er morgen kan gebeuren; goed dat hij zo geniet van het leven.” Ik lees het in hun ogen.
En dan zie je de derde boodschap binnen knallen: “Maar shit, dit geldt ook voor mij… Ik zou ook zo moeten leven…”

Als mensen mij vragen hoe het is om te leven met MS, houd ik ze een spiegel voor. Een spiegel van hun leven via mijn leven. En zo kan juist mijn MS iemand’s ogen openen en wellicht de wereld weer iets mooier kleuren.

 


 

Sometimes I do not want to talk about MS, just because I don’t like to talk about it that moment. But saying nothing does not mean that you do not communicate. The way I walk usually communicates enough. Well-intentioned comments were made quickly ‘it is temporary right?’ Or ‘have you been snow-boarding?’. Before I simply said I had fallen from a horse or made a mistake during sports. Nowadays I resolutely say what it says. “No, I have MS and have a great life”. There you go, sometimes it’s better to be clear right away, isn’t it? My answer is not a lie, because ‘YES’, I have MS and ‘YES’; I have a great life.

The diagnosis MS 15 years ago made 1 thing very clear to me: you live your life now. Not tomorrow or ‘later’. Tomorrow morning everything can be different than today. We, MS patients, understand like no other. If you want to achieve something, you have to start right away. I decided organize my life fully to pursue the things that I like to do or that makes me very happy.

That insight, combined with all the experiences of the past years, is now the core answer when I am asked about “my life with MS”. If I have a chat with colleagues in the elevator or speak for a big audience, the core is the same. That you can also fully enjoy the world with a disability such as MS, that you can be part of the society in which you live, that you can be happy and love, as long as you do things that you enjoy doing.

When someone asks me about MS and the limitations I experience with it, I tell them about my life from the diagnosis. I tell them what I have been through in the last 15 years. About the experiences with my wife, my daughter, family and friends. I tell them about my professional career, my volunteer work for e.g. the National MS Fund and WWF, about my art- and photography-exhibitions. About horseback riding in the Himalayas, taking photographs of grizzly bears in Alaska and sailing longboats across rivers through the heart of Borneo.

First, people are amazed when they hear and see what I did and do. That I pursue my dreams and enjoy life so much. “Great and respect that he does that.” I hear them saying it.

Then the second message is processed: “Well, for him suffering MS, everything can be different tomorrow. With restrictions you do not know what can happen tomorrow; good that he enjoys his life so much.” I can read it in their eyes.

And then you see the third message popping in: “But shit, this also applies to me … I should live like that …”

When people ask me what it’s like to live with MS, I show them a mirror. A mirror that shows their live by looking at mine. And then, all of a sudden, my MS can open someone’s eyes and make the world a little bit more beautiful.