Motivational speaker
Ruim 20 jaar heb ik MS, maar ondanks dat het een zenuwslopende en vermoeiende ziekte is, heb ik een prachtig leven. Door de jaren heen heb ik al mijn jongensdromen laten uitkomen.
- Ik heb veel landen bezocht, culturen gesnoven en vrienden gemaakt, ik leerde paardrijden in de Himalaya en leerde snorkelen in Borneo. (maar huskytochten kreeg ik niet onder de knie)
- Heb tijdens mijn reizen als wildlife/natuurfotograaf duizenden foto’s gemaakt (en gedoneerd aan het WNF)
- Ik teken en schilder (met name portretten of eigenlijk…. gewoon alles).
- Mocht drie keer een galerie vol hangen met kunst van mijn hand. (en de laatste keer kunst die ik maakte met mijn dochter)
- Ik zet me in als ambassadeur voor het Nationaal MS Fonds. (want MS moet nu toch echt eens de wereld uit worden geholpen)
- Ik werk nog steeds full-time en heb daar immens veel plezier in (ja echt!)
Hoe ik dat voor elkaar krijg met een letterlijk zenuwslopende ziekte?
Ik heb MS in mijn leven gepast. De voordelen van MS heb ik benut, de nadelen geminimaliseerd. Hoe ik dat precies doe leg ik uit tijdens mijn presentatie in het Nederlands of Engels.
Mijn presentaties gaan indirect over MS, over het hebben van een chronische ziekte maar voornamelijk over het leven zelf, vandaar dat ik regelmatig wordt gevraagd als key-note spreker. Wil je meer weten of in contact komen met iemand die mij heeft gevraagd om de presenteren? Neem dan contact met mij op
Voor overheidsinstanties zoals provincies, gemeentes, uitvoeringsinstanties
Ik laat zien en voelen waar je tegenaan loopt als je een beperking hebt gekregen. Ik welke doolhoven je terecht komt, wat het met je doet en wat je moet doen om er uit te ontsnappen. Maar ook wat de rol van de overheid zou kunnen (of moeten) zijn.
Ik presenteerde bijvoorbeeld voor gemeente Haarlemmermeer en Gebruiker Centraal
Voor mensen met een beperking (bijv. MS) en hun mantelzorgers
Ik vertel hoe je vanuit je eigen kracht om kan gaan met een beperking en hoe je, vanuit je eigen kracht, je eigen leven kan vormgeven. Ik laat zien wat de kracht van een netwerk is en hoe je je eigen netwerk in kaart brengt.
Voor deze doelgrope presenteerde ik tijdens verschillende seminars voor het Nationaal MS Fonds (waar ik ook ambassadeur voor ben)
Voor medisch specialisten, thuiszorgorganisaties en ziekenhuizen
Hoe belangrijk is bijvoorbeeld thuiszorg als je een beperking hebt gekregen
Maar juist ook voor andere (zorg) instellingen komt mijn presentatie ‘binnen’.
Zo geef ik gastlessen aan Opella en presenteerde ik voor Eramsus MC, Sofia Kinderziekenhuis, UMCG, MSMS19, MSMS24, MS Zorg Nederland
Voor andere groepen (bijv. groepen mensen die met elkaar samenwerken)
Hoe ga je om met tegenslagen? Wat kan je van elkaar verwachten? Hoe belangrijk is commuicatie en wat doe je als iemand uit je team het even moeilijk heeft?
Ik verzorgde verschillende presentaties voor bijv. softwarebedrijf Unit4 (in Engeland, Noorwegen, Spanje, Portugal, Singapore, BeNeLux), de Nationale Politie, Wageningen Universiteit en vele andere
Media
Kijk hier naar mijn presentatie voor de conferentie ‘Uit het doolhof’ van GebruikerCentraal
Onder de foto’s kan je een column van mijn hand lezen die in de basis vertelt wat je kan verwachten als je mij aan het woord laat.
MS Nieuwslijn – Ervaringsverhaal
Soms wil ik niet over MS praten, gewoon omdat ik er even geen behoefte aan heb. Maar niets zeggen, betekent niet dat je niet communiceert. De manier waarop ik loop communiceert meestal al voldoende. Goedbedoelde opmerkingen zijn snel gemaakt ‘het is het tijdelijk toch?’ of ‘ben je op wintersport geweest?’. Eerder smoesde ik dat ik van een paard was gevallen of een misstap had gemaakt tijdens sporten. Tegenwoordig zeg ik resoluut waar het op staat. “Nee, ik heb MS en heb een geweldig leven”. Hopsakeeje, soms kan het maar beter duidelijk zijn nietwaar?
Mijn antwoord is niet gelogen, want ‘JA’, ik heb MS en ‘JA’; ik heb een geweldig leven.
De diagnose MS 15 jaar geleden maakte bij mij 1 ding heel duidelijk: je leeft je leven nu. Niet morgen of later. Morgenochtend kan alles weer anders zijn. Dat snappen wij MS-patienten als geen ander. Dus als je iets wilt bereiken, dan moet je er nu mee beginnen. Ik besloot mijn leven volledig in te richten om de dingen na te streven die ik leuk vond om te doen of waar ik erg blij van werd.
Dat inzicht, gecombineerd met alle ervaringen van de afgelopen jaren, is nu de kern mijn boodschap wanneer ik wordt gevraagd over “mijn leven met MS”. Als ik nou een praatje maak met collega’s in de lift of voor een volle zaal spreek, de kern is hetzelfde. Dat je ook met een beperking zoals MS volop van de wereld kan genieten, dat je onderdeel kan zijn van de maatschappij waarin je leeft, dat je gelukkig kan zijn en lief kan hebben, zolang je maar dingen doet die je leuk vindt om te doen.
Wanneer bekenden of onbekenden, mij vragen naar MS en de beperkingen die ik daarmee ondervind, vertel ik ze over mijn leven vanaf de diagnose. Ik vertel ze wat ik heb meegemaakt in de afgelopen 15 jaar. Over de belevenissen met mijn vrouw, mijn dochter, familie en vrienden. Ik vertel ze over mijn mijn professionele carriere, mijn vrijwilligerswerk voor bijv. het Nationale MS Fonds, over mijn kunst- en fotografie-exposities. Over paardrijden in de Himalaya, grizzly-beren fotograferen in Alaska en varen door het hart van Borneo.
Eerst zijn mensen verwonderd als ze horen en zien wat ik allemaal voor elkaar krijg. Dat ik mijn dromen najaag en zo geniet van het leven. “Top en respect dat hij dat doet.” Ik hoor het ze zeggen.
Dan wordt de tweede boodschap verwerkt: “tja, voor hem als MS-patient kan morgen inderdaad alles anders zijn. Met zo’n beperking weet je inderdaad niet wat er morgen kan gebeuren; goed dat hij zo geniet van het leven.” Ik lees het in hun ogen.
En dan zie je de derde boodschap binnen knallen: “Maar shit, dit geldt ook voor mij… Ik zou ook zo moeten leven…”
Als mensen mij vragen hoe het is om te leven met MS, houd ik ze een spiegel voor. Een spiegel van hun leven via mijn leven. En zo kan juist mijn MS iemands ogen openen en wellicht de wereld weer iets mooier kleuren.
Edo-Jan Meijer
